Dispositif de surveillance des anomalies congénitales

QUESTIONS AU GOUVERNEMENT – Question écrite n° 14445 à Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le dispositif de surveillance des anomalies congénitales et plus particulièrement sur l’avenir de l’un des six registres de malformations congénitales existant sur le territoire national, le Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA)

Question publiée au JO le : 20/11/2018

Texte de la question

M. Paul Molac attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le dispositif de surveillance des anomalies congénitales et plus particulièrement sur l’avenir de l’un des six registres de malformations congénitales existant sur le territoire national, le Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Il rappelle que dans le cadre de ses missions, le REMERA a permis d’alerter l’agence Santé publique France sur une suspicion de sept cas groupés dans l’Ain d’enfants présentant une agénésie des membres dans un contexte de proximité géographique et temporelle. Or cet outil épidémiologique de surveillance en termes de santé publique risque aujourd’hui de disparaître, son équipe actuelle étant sous l’égide d’une procédure de licenciement. L’expertise du REMERA pourrait pourtant faciliter de futures investigations. Il souligne que devant la rareté des événements de malformations congénitales, la surveillance et les investigations sont particulièrement complexes à mener. Il apparaît donc nécessaire de déployer le dispositif de surveillance sur l’ensemble du territoire national en favorisant la création de registres régionaux. Aussi, il lui demande les mesures envisagées par le Gouvernement pour renforcer la surveillance des anomalies congénitales et s’il peut clarifier ses intentions concernant l’avenir du REMERA.