Injustices dont sont victimes les diabétiques

QUESTIONS AU GOUVERNEMENT – Question écrite n° 18378 à Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les injustices dont sont encore victimes les personnes atteintes de diabète de type 1, également appelé diabète insulino-dépendant,

Texte de la question publiée le 02/04/2019

M. Paul Molac appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les injustices dont sont encore victimes les personnes atteintes de diabète de type 1, également appelé diabète insulino-dépendant, en France, une maladie auto-immune qui se caractérise par l’absence de production naturelle d’insuline et qui impose donc des injections régulières. Premièrement, il s’avère que le remboursement du contrôle en continu de la glycémie est offert aux patients diabétiques de type 1 (adultes et enfants) traités par pompe à insuline depuis plus de 6 mois et mesurant la glycémie plus de 4 fois par jour, sous certaines conditions : le malade doit connaître un équilibre glycémique « préalable » inférieur à un taux d’HBA1c à 8 % ou être sujets à des hypoglycémies sévères ayant nécessité des interventions médicales en urgence dans les douze derniers mois, et ce, dans les deux cas, malgré une insulinothérapie intensive bien conduite et une auto-surveillance glycémique pluriquotidienne. Les conditions d’accès au remboursement par la sécurité sociale restreignent les possibilités, pour certains insulino-dépendants, de bénéficier de ces systèmes de contrôle continu dont les avantages sont bien connus : amélioration du contrôle glycémique (37 %), de gestion de l’alimentation et de l’exercice physique, de la qualité de vie et du bien-être physique et psychologique (52 %). De plus, les personnes atteintes de diabète, quand elles suivent un traitement médicamenteux, peuvent dans certains cas être soumises aux restrictions de délivrance du permis de conduire et être amenées à passer un contrôle médical d’aptitude à la conduite avant le passage de l’examen, puis tous les cinq ans. Or le contrôle médical, qui coûte 36 euros, et les éventuels examens complémentaires, ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie ; contraignant, là encore, les diabétiques à un surcoût non justifié. En outre, les diabétiques se voient refuser l’accès de nombreux métiers. En effet, parmi les formations et professions interdites aux diabétiques, se retrouvent des professions très diverses : toutes les écoles militaires et les métiers de l’armée, les ingénieurs des eaux et forêts ; les ingénieurs du génie rural ; les officiers des haras ; les agents des douanes ; les agents de la sûreté nationale, tels que les policiers ; l’école Polytechnique ; l’école des Mines, les ingénieurs ou adjoints techniques à la direction des Mines ; les ingénieurs ou adjoints techniques aux Ponts et Chaussées ; les contrôleurs de la SNCF ; les contrôleurs ou inspecteurs de la sécurité sociale ; les ingénieurs ou agents techniques géographes ; les emplois à des postes de sécurité ou nécessitant un service actif de jour et de nuit (les services de lutte contre l’incendie, la surveillance dans les établissements pénitentiaires, l’aviation civile ou commerciale, les aiguilleurs du ciel, la marine marchande) ; les emplois liés à la conduite d’un poids lourd, aux transports en commun, aux véhicules de ramassage scolaire, aux taxis et aux ambulances. Ces réglementations restrictives sont devenues obsolètes en ce sens que depuis plusieurs années, la prise en charge du diabète et les environnements professionnels ont considérablement évolué. Non seulement l’évolution technologique facilite désormais l’exercice de nombreux métiers, mais, parallèlement, les diabétiques disposent de nouveaux outils thérapeutiques qui leur permettent de mener une vie quasi-normale. Or cette limitation de l’accès à la formation et à l’emploi constitue un frein à l’épanouissement personnel, social et professionnel des patients, surtout des plus jeunes. Afin d’y remédier, on pourrait imaginer la mise en place d’une évaluation au cas par cas par une commission transparente et pluridisciplinaire, en fonction de l’état de santé de chaque personne et en fonction des contraintes liées à chaque profession. C’est pourquoi il lui demande à ce que l’ensemble des injustices précitées dont sont actuellement victimes les diabétiques, en particulier de type 1, puissent être résolues dans les meilleurs délais.

Texte de la réponse publiée le 09/04/2019

La première priorité de la ministre des solidarités et de la santé est de sensibiliser pour mieux anticiper les situations de vulnérabilité des personnes diabétiques. La recherche française sur le diabète, et notamment le diabète de type 1, est extrêmement active et reconnue internationalement. Il existe en France plusieurs équipes de pointe, en particulier en recherche clinique dans plusieurs centres hospitaliers universitaires, par exemple sur la transplantation, et sur le pancréas artificiel. Ainsi, le premier pancréas artificiel, de la société française Diabeloop, a été autorisé en France en novembre 2018. Il est testé à l’hôpital grâce à un réseau de recherche clinique public très actif. Par ailleurs, le Programme hospitalier de recherche clinique finance chaque année plusieurs programme importants de recherche sur le diabète et le Programme des investissements d’avenir finance également la recherche sur le sujet. La deuxième priorité est d’améliorer leur prise en charge, afin d’éviter les complications. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 a engagé la transition vers un nouveau modèle de rémunération forfaitaire pour la prise en charge du diabète, de type 1 comme de type 2. Cela permettra notamment la prise en charge forfaitaire de l’insuffisance rénale chronique, qui peut découler du diabète. Le forfait vise à transformer et à faciliter le suivi annuel des patients. La troisième priorité – et c’est un aspect sur lequel les ministres en charge de la santé et de l’emploi sont très vigilantes- est de garantir un accompagnement aux personnes diabétiques, qui ne doivent pas se voir opposer une incompatibilité de principe d’accès à l’emploi. Il faut insister sur les plans d’action engagés pour prévenir et corriger les mécanismes de discrimination potentiellement installés dans les comportements et pratiques de gestion de ressources humaines, visant l’accès de façon égale aux emplois, et la promotion d’un environnement de travail inclusif. Il faut également encourager le dialogue avec les employeurs pour l’emploi sur la base des seules compétences des personnes, sous condition de sécurité pour l’individu comme pour les tiers. De cette collaboration se construisent des actions de valorisation des compétences et d’accueil des diabétiques. Faire de la diversité des équipes une source de performance collective et individuelle au sein des services, c’est l’engagement fort pris par les ministères pour sensibiliser l’ensemble. Un travail a été engagé par l’ouverture d’une conférence de consensus avec la direction générale de l’aviation civile sur l’accès à l’emploi de pilote de ligne.  Il paraît nécessaire, désormais, de dresser un état des lieux précis, de façon à ce que des avancées aient lieu dans toutes les professions. Une mission conduite par l’Inspection générale des affaires sociales et l’Inspection générale de l’administration contribuera à définir un dispositif qui sera transparent afin d’assurer à tous une égalité de traitement.

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